Pomozte i vy: David bojuje se svalovou dystrofií spolu s okolím

Soňa Drábková: Svalová dystrofie je nemoc, kdy postupně člověku ochabuje veškeré svalstvo. Svaly samozřejmě k životu potřebujeme, takže člověk je postupem času upoután na invalidní vozík, na lůžko, je dokázán na pomoc nejbližších

Jana Štěpánová: Je v podstatě postupně paralyzován až do doby, než mu selže poslední sval a tím je srdce… Zajímavostí je, že se všeobecně mluví o tom, že svalová dystrofie postihuje výhradně chlapce. Jsou ale diagnostikovány i případy dívek, ačkoliv je to velmi vzácné. Povětšinou jde o nemoc chlapců.

Soňa Drábková: David je mladý muž, má 27 let, je to kluk z Kroměříže, jeden z nás, který nemá to štěstí, aby byl zdravý jako my. Je to kamarád mého syna a znám ho od dětství. Takže si pamatuju Davida, jak ještě běhal, jezdil na kole. Když byl asi v první třídě, tak mu nadměrně začaly růst svaly, měl zvětšená lýtka. Rodiče si říkali: „Paráda, budeme mít sportovce, je obalený svalstvem víc než ostatní.“ Jenže to už byl první projev nastupující svalové dystrofie. Jinak je to bezva kluk, který má pořád jiskru v oku a těší se z každého dne.

Jana Štěpánová: V době, kdy se přišlo na to, že nemá zvětšené svaly, protože je sportovec, ale protože je to začátek jeho nemoci, následovalo období smiřování se s touto situací a přemýšlení nad tím, co a jak dál. Z klasické základní školy se David dostal na školu pro postižené děti, která je na Barbořině, a kterou vychodil a ukončil tak vzdělání.

Soňa Drábková: V první řadě maminka Dáša, to je Davidův anděl. Pak má sestru, rebelku Simonu. Dále mají psa, fenku Enynku. Všichni drží při sobě, pomáhají si a jeden bez druhého nedají ani ránu.

Jana Štěpánová: David se vlastně rovná jeho maminka Dáša. Tím, jak byl více a více nemocný, tak se maminka o něj musela více a více starat, totálně tomu podřídila veškerý svůj život. Dnes by se dalo říct, že je jeho rukama, očima, pusou, dýcháním, srdcem, vším… David má také dva nejbližší kamarády Petra a Fandu, ti s ním kamarádí a navštěvují ho od malička. A teď jsme přišly my dvě a začaly jsme Davidovi pomáhat. Tím jsme se do jejich rodiny trošku vmísili.

Soňa Drábková: A David nás tam pustil. Pokud to ze začátku vypadalo tak, že my jsme si vybrali Davida, tak dnes se je to úplně obráceně: David nás pustil do svého života a on si vybral nás. Věří nám a my se chceme těšit ze života spolu s ním. Pokaždé, když od něj odcházím, tak jsem vyklidněná. Člověk si s ním uvědomí, co je důležité.

Jana Štěpánová: David se těší z každé události, která se kolem něj a akce David a genetický Goliáš děje. Každá z nich je pro něj strašnou vzpruhou do života. Začne se o ni zajímat, začne na ní spolupracovat a jeho myšlenky se nemusí zaobírat nemocí, ale směřovat jiným směrem.

Jana Štěpánová: Kalendář nás napadnul v momentě, kdy jsme zjistili, že pro Davida chceme něco udělat. Prvním takovým krokem byla módní přehlídka, kterou jsme uspořádaly na podzim a říkali jsme si, že peníze, které na ní získáme, věnujeme Davidovi. A pak nás napadlo, že by nebylo úplně marný dát o jeho příběhu vědět i ostatním a nachystat kalendář, který by vyprávěl jeho příběh. Ten kalendář by se pak vydal a výtěžek z něj by se Davidovi věnoval. A tak se nám ta módní přehlídka a výtěžek z ní překlopil do celoroční akce, která by měla vyvrcholit právě křtem tohoto kalendáře. David by jej rád věnoval svému kamarádovi Kubovi, který také trpěl svalovou dystrofií a už není mezi námi.

Soňa Drábková: Zapojil se i do focení kalendáře. Ani jsme nepředpokládaly, že se toho takto chytne. Ten kalendář je v prvé řadě o něm, o jeho mamince a sestře, o jeho kamarádech, nás nejbližších, kteří ho obklopujeme. Vystupujeme tam jako jeho múzy, ztvárňujeme mu tam múzy pohybu, múzy hudby, múzu slova, múzu přátelství mezi kamarády. Ukazujeme tam, jak důležitá je v jeho životě mateřská láska. 

Kalendář má i další myšlenku: je doplněn krásnými texty Jany Pšejové, která píše blogy o životě Davida a jeho rodiny, o jeho nemoci a o tom, co prožívá. David má tímto způsobem možnost dávat vzkaz těm, kteří trpí stejnou nemocí jako on, aby bojovali, že to má vždycky smysl. Je dobře, že jsme se tak všichni potkali dohromady, můžeme si to užít a alespoň trošičku mu ulehčit, zpestřit mu život a udělat mu radost. 

Jana Štěpánová: Chtěly jsme, aby mohl kdokoliv nějak přispět, tak jsme pod hlavičkou Divadelního spolku Kroměříž zřídili transparentní účet, na který půjdou všechny peníze, které se z této akce získají. David bude mít možnost toto konto využít, když zjistí, že něco potřebuje. Před Vánoci například potřeboval a pomohly jsme mu zařídit nakoupení náhradní baterky do dýchacího přístroje nebo matraci. Je spousta věcí, které člověk se svalovou dystrofií pro běžný život potřebuje, a ne vše je hrazeno ze zdravotního pojištění. Jako samoživitelé jsou tak rádi za každou korunu. 

Soňa Drábková: David v současnosti potřebuje tzv. kašlátor. Přístroj, který momentálně používá, byl nedávno změřen a bylo zjištěno, že jeho dýchání je na hraně. Lékaři navrhují tracheostomii – to by byl pro Davida další zásah do už tak složitého života, protože by mu vzala řeč. To nechce, chce dýchat co nejdéle sám s podporou kašlátoru a my máme možnost mu touto beneficí pomoci vybrat na tento přístroj, který celý pojišťovna nehradí. Stojí kolem 80 tisíc a doplatek je tam asi 30 tisíc. Pokud by se nám co nejdříve podařilo dát dohromady tyto peníze, tak okamžitě letí za Davidem.

Jana Štěpánová: Stát má pevně daný výměr, který regulují zdravotní pojišťovny a dotyčnému mohou pomoci pouze do výše tohoto výměru. David samozřejmě není jediný, který má tyto problémy, týká se to nejen pacientů se svalovou dystrofií, ale i s rakovinou nebo jinou závažnou chorobou. Pojišťovna celou částku nehradí. Jsou věci, jako třeba ten přístroj nebo náhradní baterka, na které má nemocný nárok za určitou dobu, ale ta baterka tu dobu nevydrží. Polohovatelné postele pojišťovny už nehradí. Hradí léky a základní spotřební materiál ale další věci už ne. Pokud chce mít člověk život trochu komfortní tak si musí připlatit, a ne vždy jsou na to ty rodiny nachystané. Nemoc jim tak vezme nejen energii ale i spoustu peněz. Když už to tak je, tak je tedy na nás, na lidech v jejich okolí, jim nějak pomoci, pokud můžeme. A my můžeme, tak se snažíme. 

Soňa Drábková: Proběhne na začátku června. David by na své benefici rád viděl své učitele, své kamarády, protože některé už léta neviděl. Dokud se mohl docela pohybovat na invalidním vozíku, tak je vídal, ale od té doby, co je po operaci a má vyztuženou páteř, tak už je to problém. Přesto na ně vzpomíná, když za ním přijdeme. Tím bych chtěla pozvat také je, přijďte na benefici v neděli 3. června v 17:00 hodin do Starého pivovaru. Doufáme, že lidé přijdou a budou chtít s námi pokřtít kalendář a že se nám ještě do konce roku povede Davidovi sehnat nějakou korunku na transparentní účet 3098407063/0800, což bychom velmi rády. Také předem děkujeme za každý příspěvek, který na tento Davidův transparentní účet přijde.